تشير مسيرة الدايمات إلى أن ما يقرب من واحد بالمائة من الأطفال يولدون مصابين بعيب في القلب. في الواقع، عيوب القلب الخلقية (CHD) هي النوع الأكثر شيوعًا من العيوب الخلقية. لحسن الحظ، هناك مجموعة متنوعة من المؤسسات لمساعدة العائلات والمرضى على التنقل في عالم CHD المخيف.
مؤسسة قلب الأطفال
تعمل مؤسسة قلب الأطفال (CHF) بشكل أساسي على دعم الأبحاث الواعدة في مجال عيوب القلب الخلقية (CHD). إنهم يقومون بعملهم في المقام الأول من خلال جمع التبرعات والعمل بشكل وثيق مع متخصصين آخرين في أمراض القلب الخلقية لتحديد وسائل الدعم الأكثر فعالية.لمعرفة المزيد عن عملهم المستمر، يمكنك الاشتراك في النشرة الإخبارية.
كيفية المشاركة
هناك عدة طرق يمكنك من خلالها المشاركة في الفرنك السويسري.
- التبرعات - يمكنك التبرع ببساطة عن طريق إرسال تبرعك بالبريد إلى العنوان المذكور. ويشير الموقع إلى أن 75 بالمائة من الأموال المتبرع بها تذهب مباشرة إلى العلماء لإجراء الأبحاث.
- الفصل المحلي - إذا كنت تريد أن تكون جزءًا أكبر من قصة CHD، يمكنك المشاركة في فصل محلي. توفر هذه الفصول الأحداث وفرص جمع التبرعات والدعم للعائلات المتضررة من أمراض القلب التاجية.
- حضور حدث كبير - على مدار العام وفي جميع أنحاء البلاد، ترعى مؤسسة CHF مجموعة متنوعة من فعاليات جمع التبرعات.
إذا كنت عالمًا، يمكنك التقدم بطلب للحصول على تمويل بحثي عن طريق تقديم طلب. تجدر الإشارة إلى أنهم لا يدعون لتقديم مقترحات بحثية كل عام.
الحصول على الدعم
إذا كنت من أفراد العائلة المتضررة من أمراض القلب التاجية، فإن أفضل طريقة للحصول على الدعم من خلال هذه المنظمة هي الاتصال بالفرع المحلي الخاص بك. لا توجد فروع في كل ولاية، ويختلف نوع الدعم. ومع ذلك، تقدم جميعها معلومات عن أمراض القلب التاجية، وتوفر لك جميع مجموعات الدعم فرصة لمقابلة العائلات التي خضعت لتشخيص أمراض القلب التاجية. بالإضافة إلى ذلك، يمكن لفرعك المحلي أن يوجهك إلى موارد إضافية على مستوى الولاية.
جمعية القلب الخلقي للأطفال
تعمل جمعية القلب الخلقي لدى الأطفال (PCHA) على "التغلب على أمراض القلب الخلقية" من خلال التعليم والدعم والبحث والتوعية. إنهم يشبهون تقريبًا غرفة تبادل المعلومات والدعم، ويحثون الآخرين بقوة على اتخاذ الإجراءات اللازمة كمدافعين عن مرضى أمراض القلب التاجية. على الرغم من الاسم، ستجد أنهم يقدمون أيضًا معلومات للمراهقين المصابين بأمراض القلب التاجية الذين ينتقلون إلى مرحلة البلوغ.
المشاركة
يمكنك دائمًا التبرع للمنظمة. يجب أن تعلم أن تبرعك يذهب لتمويل الجهود المستمرة في مجال المناصرة والتعليم. إنهم لا يقدمون المنح للباحثين أو المرضى أو المشاريع الأخرى. بالإضافة إلى ذلك، تحث المنظمة الأشخاص على المشاركة في مشاركة قصصهم حول أمراض القلب التاجية. أنها توفر العديد من الأدوات:
- اجتمع مع مشرعك. تقدم المنظمة دليل مساعدة يأخذك عبر نقاط الحديث حول أمراض القلب التاجية.
- ابحث عن فصل ولايتك. لا توجد فصول في كل ولاية، ولكن الفصول تقدم دعمًا للمرضى بطرق متنوعة في كل شيء بدءًا من التعايش مع أمراض القلب التاجية، إلى حماية الصحة العقلية لمقدمي الرعاية، إلى مساعدة المرضى على التواصل مع أطبائهم.
- حضور المجلس التشريعي.
الحصول على الدعم
PCHA توفر شبكة دعم عبر فصول ولايتها.بالإضافة إلى ذلك، فإنهم يشجعون زوار الموقع على مشاركة قصة أمراض القلب التاجية الخاصة بهم. وبهذه الطريقة، فإنها توفر نوعًا من شبكة الدعم عبر الإنترنت لكل من أولئك الذين يرغبون في المشاركة، وأولئك الذين بدأوا رحلتهم للتو أو يتعلمون المزيد.
شركة القلوب الصغيرة
Little Hearts, Inc. هي منظمة وطنية تقدم الدعم للمتضررين من أمراض القلب التاجية، بالإضافة إلى المقالات التعليمية والأخبار. تركز مهمتهم الأساسية على العائلات والمرضى المصابين بأمراض القلب التاجية، لذلك ستجد المنظمة مفيدة بشكل خاص إذا كنت بدأت للتو في رحلة أمراض القلب التاجية.
دعم القلوب الصغيرة
الطريقة الأساسية التي يمكنك من خلالها دعم هذه المنظمة هي من خلال التبرعات. تذهب الأموال التي تتبرع بها إلى إنشاء موقع الويب الخاص بهم وتقديم خدمات الأعضاء. بالإضافة إلى ذلك، فإنهم يقدمون متجرًا حيث تدعم عملية الشراء مهمتهم الشاملة المتمثلة في التعليم وزيادة الوعي وتقديم الخدمات. يبيعون أشياء مثل التقويمات والقمصان والدبابيس والأساور.
الحصول على الدعم
يحتاج الأشخاص الذين يرغبون في الاستفادة من خدمات الدعم الخاصة بـ Little Hearts إلى ملء طلب. العضوية مجانية، ولكن ملء النموذج مطلوب إذا كنت تريد حضور النزهة، أو الانضمام إلى التقويم، أو الاستفادة من أي شيء آخر يقدمونه. يطرح نموذج العضوية أسئلة حول رحلة أمراض القلب التاجية الخاصة بك ونوع الدعم الذي تبحث عنه، بالإضافة إلى أسئلة حول نوع الدعم الذي ترغب في تقديمه للأعضاء الآخرين. تحاول Little Hearts ربط العائلات التي تعيش بالقرب من بعضها البعض.
مؤسسة إيثان إم ليندبرج
مؤسسة إيثان إم ليندبرج فريدة من نوعها في تركيزها. هدفهم الشامل هو تقديم الدعم المبتكر لرعاية المرضى. ولتحقيق هذه الغاية، لديهم ثلاثة مشاريع محددة:
-
عقد قلب أحمر مع مخطط القلب يوفرون شققًا مفروشة بتكلفة منخفضة جدًا للعائلات التي تسافر إلى مستشفى بوسطن للأطفال لتلقي الرعاية. كما أنهم يقدمون المنح للمساعدة في تغطية النفقات عند الحاجة.
- إنهم يعملون مع فريق في مستشفى بوسطن للأطفال لدعم تحسين التواصل بين الأطباء ومقدمي الرعاية. يركز نهجهم المبتكر على تحسين النتائج للمرضى الذين يعانون من أمراض القلب التاجية.
- تدعم المؤسسة برامج العلاج بالموسيقى التي تركز على الأطفال المصابين بأمراض القلب التاجية.
دعم المؤسسة
هناك عدة طرق يمكنك من خلالها دعم هذه المؤسسة، بالإضافة إلى التبرع.
- قم بزيارة متجرهم الإلكتروني Four Hearts Shop لشراء الملابس والإكسسوارات. يذهب مائة بالمائة من مشترياتك إلى دعم أهداف مؤسسة Lindberg.
- تقدم مؤسسة Lindberg العديد من الفعاليات على مدار العام لدعم العائلات المتضررة من أمراض القلب التاجية. تحضر العديد من العائلات فعاليات المنح الدراسية، ويمكنك التبرع لهذه المنح الدراسية.
- إذا كنت من هواة الجري، يمكنك دعم فريقهم في ماراثون بوسطن.
التقديم على الدعم
يمكن للعائلات التي تسافر إلى مستشفى بوسطن للأطفال للحصول على الرعاية الطبية لعلاج أمراض القلب التاجية التقدم بطلب للحصول على منحة للمساعدة في تعويض النفقات. تشمل المنح أموالًا لتغطية نفقات السفر، وأموالًا لأنك كنت بالفعل في مستشفى بوسطن للأطفال لمدة تزيد عن شهر وتحتاج إلى دعم مستمر، أو يمكنك التقدم بطلب للإقامة في إحدى شققهم.
جمعية القلب الخلقي لدى البالغين
تدعم العديد من المؤسسات الخيرية الأطفال وأسرهم المتأثرين بأمراض القلب التاجية. توجد جمعية القلب الخلقي للبالغين (ACHA) لمساعدة البالغين المصابين بأمراض القلب التاجية من خلال التعليم والدعوة وتشجيع الأبحاث الواعدة. تقدم المنظمة الدعم فيما يتعلق بربط مرضى أمراض القلب التاجية بالأطباء المناسبين، وتقديم معلومات عن خطط التأمين والرعاية، ورعاية الأبحاث.
دعم ACHA
هناك عدة طرق يمكنك من خلالها المشاركة في ACHA لإحداث فرق، بالإضافة إلى التبرع بالمال.
- ساعد ACHA من خلال المساعدة في جمع التبرعات. يمكنك المشاركة في حملة لجمع التبرعات أو استضافة واحدة، ويتم توفير الدعم من خلال ACHA.
- توفر ACHA مجموعة متنوعة من الطرق التي يمكنك من خلالها التطوع.
الحصول على الدعم
الطريقة الأساسية التي تساعد بها ACHA الأفراد المصابين بأمراض القلب التاجية هي من خلال العضوية. الانضمام مجاني، وتوفر لك العضوية إمكانية الوصول إلى رسالة إخبارية شهرية بالإضافة إلى مجموعة من الموارد لمساعدتك على عيش الحياة على أكمل وجه. بالإضافة إلى ذلك، ترعى ACHA برنامج "من القلب إلى القلب" ، الذي يسعى إلى ربط مرضى أمراض القلب التاجية وعائلاتهم بمستشارين أقران مدربين للمساعدة في تقديم الدعم ومناقشة خيارات العلاج والرعاية، وما إلى ذلك.
ابحث عن السبب الذي يناسبك
يتم دعم الغالبية العظمى من الجمعيات الخيرية لأمراض القلب التاجية من قبل المرضى وأفراد أسر المصابين بأمراض القلب التاجية. ومن خلال الدعوة والتعليم وجمع التبرعات ودعم الأبحاث، تأمل العديد من هذه المؤسسات الخيرية في القضاء على أمراض القلب التاجية تمامًا. ابحث عن قضيتك وشارك اليوم.
